Приговоренные жить. История приднестровца, 15 лет живущего с ВИЧ

Но реальность такова, что для десятков миллионов людей по всему миру диагноз «вирус иммунодефицита человека» стал фактом, с которым они живут и борются каждый день. А еще в жизни многих ВИЧ-положительных с постановкой «страшного» диагноза появились такие понятия, как дискриминация и стигматизация. Несмотря на попытки изменить отношение общества к теме ВИЧ, для многих инфицированных такие явления все еще остаются каждодневной реальностью.

Мы расскажем историю Александра, который преодолел страх, отчаяние и предрассудки, связанные с ВИЧ, и смог наладить нормальную жизнь.

История Александра

Александр много лет принимает антивирусную терапию. Вопреки тому, что после шокирующего диагноза Саша уже успел распланировать свои грядущие похороны, сейчас он живет полной жизнью. Антиретровирусная терапия позволяет больным поддерживать свое состояние на должном уровне. Специалисты также сообщают, что сегодня для того, чтобы умереть от ВИЧ-инфекции, — нужно постараться. 

Разговор с Сашей был очень откровенным и информативным. Мы пообщались о том, каково жить с диагнозом ВИЧ-инфицированного в ПМР и о том, какую роль играет государство в поддержке ВИЧ-инфекционных.

Когда ты узнал, что болеешь, что чувствовал?

Я узнал о своей проблеме 15 лет назад. У меня начались проблемы со здоровьем, стали провалятся какие-то высыпания. Я пошел к врачу, сдал мазок. Врачи сказали – это себорейный дерматит. Как я понял потом, иммунитет упал, и пошла всякая гадость с меня лезть.  Врач спросил, не хочу ли я сдать анализ на ВИЧ. Я сдал анализы, мне позвонили и сказали, что у меня положительный результат.

Ответ пришел по телефону. Сказали прийти на консультацию. Объяснили, что я должен вести здоровый образ жизни и не распространять инфекцию.

Конечно, это шок для молодого парня. Рухнуло всё и сразу. Порвались отношения с любимым человеком. Ходил как в вакууме. Потом принял всё это, похоронил себя заочно. Ну и, как оно в большинстве случаев бывает, начал пить. Пил, пил, пил…Никому и не расскажешь, о чем ты пьешь. Печально… Об этом знали мои очень близкие друзья. И то они не понимали полностью, что я пью по принципу «давай, напьемся и все как-то забудется».

Благо, с алкоголем спустя пару лет получилось завязать наглухо.

Что изменилось в практике лечения с момента, когда ты узнал о болезни и теперь?

Всё это время меня консультировали врачи из Центра СПИД. Почему-то тогда я их называл «врачи без границ». Да и не зря называл, они реально без границ. Я на них тогда смотрел как на пришельцев. Они вели себя без хамоватости, без претензий. Да, и на первых моих посещениях присутствовали иностранные врачи. Это очень удивило. Это были европейцы, вроде как голландцы. Я был в шоке от культуры общения. Да что говорить, я был в шоке от ремонта отделения, где вёлся приём.

Вообще культуре общения хочется уделить отдельное внимание. Это архи-важно. Особенно, когда ты растерян и не знаешь, что будет дальше. В таком космосе находишься, и когда к тебе обращаются как к простому человеку, сожалея, подбадривая, объясняя, что это не конец.

Лет десять назад меня перевели на терапию. Стал получать препараты. Всё бесплатно, с индивидуальным подходом. Раз в полгода сдаю анализы, тьфу-тьфу вирусная нагрузка ноль. 

По официальным данным Минздрава, на учете как ВИЧ-положительные состоят 3 829 человек. Как обстоят дела на самом деле?

Мне сложно судить, цифры растут, я это знаю. В коридорах отделения (Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями) я видел таких людей, что и не скажешь, что они ВИЧ-инфицированные. Цифры, которые у нас официально существуют, наверно, можно смело умножать на два, а то и на три. У меня есть знакомые, которых видишь постоянно с дерматитом или прыщи постоянные. И хочется спросить, «братан, ты не хочешь сходить провериться».

У тебя вполне нормальная жизнь, есть жена и дети. Как близкое окружение относится к твоей болезни?

Во-первых, моё окружение – это адекватные люди, ну я имею в виду тех, кто в курсе о моём статусе. Хотя все знают о болезни поверхностно. Мне даже супруга говорит, «ты не боишься на эту тему разговаривать?». Я отвечаю, что всем кричать, что я ВИЧ-инфицированный, я не собираюсь, но друзьям, которые знают мой статус, я наоборот хочу рассказать, что я такой же человек, как и другие. В чём-то могу и помочь, предостеречь.

Сейчас с развитием Интернета и соцсетей ты можешь больше об этом узнать, но многие боятся, думают, что это их не касается. Тут такая тонкая грань, не хочешь об этом говорить, не хочешь об этом писать. Я, например, очень непросто иду на контакт, особенно на такую щепетильную тему. У меня долгое время не было близких отношений, потому что я серьезно к этому отношусь. Потом оказалось, что средства контрацепции — это очень хорошее решение. Но, в любом случае, в отношениях нужно это обговаривать.

При этом постоянно читаешь специализированные сайты. Например, arvt.ru. Там можно прочитать про АРВ-терапию и многое другое. Последним шоком было для меня где-то полгода назад просмотр на YouTube видео «Ученные против мифов». Молодой парень, микробиолог, стоит на сцене и рассказывает про ВИЧ-инфекцию. Он такие вещи там рассказывает, что у меня волосы дыбом встали. Например, он говорит если нулевая вирусная нагрузка, как у меня, то вирус не передаётся половым путем.

Поясни, что такое нулевая вирусная нагрузка.

Где-то читал, не помню, могу ошибаться, что в 90-х годах чуть ли не вышла обложка журнала «Times» с огромным заголовком «Мы, наконец, победили СПИД». Ученные увидели, что из-за приема антивирусной терапии, вирус погибает полностью. Спустя некоторое время, правда, стало понятно, что вирус до такой степени коварный и сидит настолько глубоко в спинном или костном мозге, что его убивают, а он продолжает там размножаться. Поэтому, что такое прием АРВ-терапии. Это ты постоянно, точечно убиваешь вирус и не даешь ему размножаться. При вирусной нулевой нагрузке, как у меня сейчас, я могу заводить детей, вступать в отношения без больших переживаний. Повторюсь, я не вирусолог, но все равно, если решили иметь детей, лучше обратиться в специализированную организацию.

Какие перспективы в лечении ВИЧ сегодня?

По меркам нынешней медицины я переживу всех. Жизнь для инфицированного уже не ограничивается 50-60 годами. Меня совершенно не грузит в 12 часов ночи на кухне выпить таблетку. А в скором времени принимать препараты можно будет чуть ли не раз в неделю. Медицина не стоит на месте.

Думаю, что все должны владеть элементарными знаниями об этой болезни. Главное – донести до людей, что человек с ВИЧ такой же, как и ты.

 ВИЧ не отступает

В последние годы число новых случаев заражения ВИЧ во всем мире постепенно сокращалось. Однако этот успех обошел стороной страны Восточной Европы и Центральной Азии, где показатели заболеваемости стремительно росли.

Об этом говорится в докладе Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС) «Власть людям», который был выпущен в 2019 году в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом (1 декабря). 

Несмотря на то, новых случаев ВИЧ становится меньше и все больше людей получают доступ к лечению, эпидемия пока не отступает. В 2018 году вирусом иммунодефицита заразились 1,7 млн человек (такое же количество зарегистрировано в 2019 году), что на 16 процентов меньше, чем в 2010 году.

Сокращения удалось добиться, главным образом, за счет стран Восточной и Южной Африки, где в период с 2010 по 2018 год число новых случаев заражения снизилось на 28 процентов. В странах Восточной Европы и Центральной Азии число ВИЧ-инфицированных за тот же период выросло на 29 процентов, на Ближнем Востоке и в Северной Африке - на 10 процентов, а в Латинской Америке - на 7 процентов.

А что в Приднестровье?

Приднестровский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями констатирует снижение числа новых случаев ВИЧ-инфицированных. Так, за первое полугодие 2018 года в республике было зарегистрировано 127 новых случаев инфицирования, что на 16% меньше того же периода 2019-го.

По данным Министерства здравоохранения ПМР, за последние 3-5 лет количество зарегистрированных новых случаев ВИЧ-инфицирования стабилизировалось на 240-260 в год.

С 1989 года в Приднестровье СПИД диагностировали у 1 373 человек. 280 скончались.

Ситуация сдвинулась с мертвой точки, но проблемы остаются

В 2012 году шведский дипломат Томас Хаммарберг был назначен на должность Старшего эксперта ООН по правам человека в Приднестровье, после чего он трижды посещал республику с целью мониторинга вопросов, связанных с соблюдением прав человека.

В 2013 году эксперт представил отчет, в котором обозначил практические рекомендации, в том числе и в сфере защиты прав ВИЧ-положительных людей.

В этом же году рекомендации Томаса Хаммарберга начали реализовывать на государственном уровне. По многим направлениям началась активная работа, как собственными силами, так и в сотрудничестве с международными организациями (Совет Европы, Программа развития ООН, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и др.).

В 2018 году Томас Хаммарберг вновь посетил Приднестровье. Он оценил ситуацию по ВИЧ и туберкулезу как сложную, но отметил, что в республике делается максимум для того, чтобы удержать ее под контролем.

Эксперт отметил улучшение условий выявления и лечения ВИЧ и туберкулеза в местах лишения свободы. В то же время есть сложности с соблюдением пациентами режима лечения, а распространенность ВИЧ и туберкулеза среди заключенных выше, чем среди остального населения.

Томас Хаммарберг положительно оценил растущую открытость администрации тюрем к мониторингу и решению связанных с ВИЧ и туберкулезом проблем.

Серьезную обеспокоенность у эксперта ООН вызывала недоступность антиретровирусных лекарств и нестабильность их поступления в Приднестровье, что зачастую связано с определенными разногласиями политического характера между двумя берегами Днестра.

Еще одна проблема, с которой сталкиваются ВИЧ-положительные приднестровцы - трудоустройство. Этот вопрос обсудили на недавней видеоконференции представители ЮНЭЙДС (программа ООН по ВИЧ/СПИДу), Альянса общественного здоровья по изучению международной практики в вопросах ВИЧ и Минздрава ПМР.

В Приднестровье тестирование на ВИЧ обязательно при трудоустройстве на некоторые должности. Это ограничивает право ВИЧ-позитивных людей на труд.

Эксперты считают, что при устройстве на работу не должно быть обязательного тестирования. ВИЧ-позитивный человек не представляет опасности для своих коллег. Известно, что инфицирование происходит при попадании зараженной крови непосредственно в кровоток при нарушении целостности кожных покровов и слизистой, что трудно представить в рабочей обстановке.

Курс на снижение заболеваемости

 В Приднестровье реализуется государственная целевая программа по профилактике ВИЧ, СПИДа, а также инфекций, передающихся половым путем (ИППП). Она рассчитана на 5 лет и  включает мероприятия по пропаганде здорового образа жизни, раннему выявлению и лечению инфицированных, а также по расширению объема интегрированной высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ).

Документ предусматривает добровольное, конфиденциальное консультирование (ДКТ) и тестирование на ВИЧ. Этими услугами могут пользоваться все нуждающиеся в них, особенно беременные, а также молодежь в возрасте от 15 до 24 лет. Провериться на наличие ВИЧ-инфекции можно совершенно бесплатно в поликлинике по месту жительства.

Также программа предполагает доступность специфической ВААРВТ и лечения оппортунистических заболеваний, 100-процентное обеспечение ВИЧ-положительных беременных и их новорожденных детей, в том числе искусственными питательными смесями.

Предполагается, что благодаря этим и другим мерам показатели заболеваемости ВИЧ-инфекцией удержатся на уровне 45 случаев в год на 100 тысяч населения с последующим снижением до 30-35, а среди возрастной группы от 15 до 24 лет – до 10 случаев на 100 тысяч населения к 2024 году.

На реализацию этой программы потребуется порядка 105 млн рублей ($ 6,4 млн).

PS: ВИЧ – не приговор, за этой, на первой взгляд шаблонной фразой стоят жизни людей и постоянная борьба, как со страшным диагнозом, так и со стереотипами в обществе. Это экзамен для всего человечества, прежде всего на человечность…